Rob Pieters, baas van het Prinses Máxima Centrum: “Frustratie en onmacht was mijn drijfveer”

In deze rubriek vragen we Utrechters keuzes te maken in hun vakgebied. Maar ook daarbuiten. Vandaag Rob Pieters, lid Raad van Bestuur en mede-initiator van het Prinses Máxima Centrum.

Ik heb afgesproken met Rob Pieters in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Je voelt dat er een andere sfeer hangt dan in een willekeurig ziekenhuis. Het is een confronterende plek. Het jongetje dat voortgeduwd wordt door zijn moeder, zittend op de poot van zijn infuus. Het meisje dat met haar geamputeerde onderbeen buiten staat te lachen met een vriendinnetje. Maar de betrokkenheid druipt ervan af bij iedereen die je tegenkomt. Of het nu de vrouw aan de balie is die ouders wegwijst maakt in de wirwar van parkeertarieven of de vrijwilliger bij het winkeltje. Maar gek genoeg is er ook vrolijkheid en lol bij de verpleegkundigen die voorbij lopen. Jacqueline Dito, de secretaresse van professor Pieters, haalt mij op en leidt mij rond. De muziekstudio, de bibliotheek en de racesimulator. Maar ook de oefen-MRI en de ontdekplek. De verdieping met de kamers van de kinderen waar de kamers voor de ouders naast zit. Geen ziekenhuis maar een plek waar kinderen met kanker behandeld worden. Een gebouw met licht, hout en veel oranje. “Waar je je zo goed mogelijk voelt op de meest afschuwelijke plek die je je kan bedenken”, zoals Rob Pieters mij later zal vertellen.

Rob Pieters, lid Raad van Bestuur en mede-initiator van het Prinses Máxima Centrum, werd geboren in het Stads-en Academisch Ziekenhuis Utrecht en groeide op in Abcoude. “Ik was een sportieve jongen en ik wilde graag naar de Sportacademie om gymleraar te worden. Maar ik werd afgekeurd op mijn rug. Ik besloot Bewegingswetenschappen te gaan studeren aan de VU. Als ik geen gymleraar kan worden, dan ga ik onderzoek doen op sport-en revalidatiegebied. Tijdens de studie dacht ik “Nu weet ik perfect hoe ik wetenschappelijk onderzoek moet doen, maar het veld waarin ik onderzoek doe, daar weet ik eigenlijk te weinig van”. Toen ben ik er Geneeskunde bij gaan doen. En die twee studies heb ik ook afgemaakt. Eén dag achter elkaar afgestudeerd, dat vond ik wel grappig. Maar tijdens mijn studie zag ik een paar kinderen met kanker doodgaan. Dit is echt erg en veel belangrijker dan sport of wat dan ook. De frustratie en onmacht als drijfveer. Ik wilde onderzoek doen naar kinderkanker om betere therapieën en patiëntenzorg te kunnen ontwikkelen. En als je de zorg en de wetenschap op kinderkankergebied goed organiseert, dan merk je dat het dan beter gaat. Dan rol je in allerlei organisaties in Nederland maar ook internationaal en uiteindelijk ben ik hier terechtgekomen. Als één van de initiatiefnemers van zoals wij zeggen van het Máxima. Geen PMC, dat klinkt als een accountantskantoor, dat is een open zenuw.”

“We wilden dat niet 75% van de kinderen met kanker zou overleven maar we willen voor de 100% gaan”

“In 2007 zijn we met het idee gestart om tot één landelijk kinderkankercentrum te komen, waar onderzoek en zorg geconcentreerd zouden zijn zodat alles sneller en beter zou gaan. We wilden dat niet 75% van de kinderen met kanker zou overleven maar we willen voor de 100% gaan. Dat is mijn ultieme doel. We met begonnen met de plek waar het centrum moest komen. Het werd Utrecht, de Universiteit, het UMC en het WKZ bij elkaar. Inmiddels staat het Prinsen Máxima Centrum voor kinderoncologie er sinds 2018. We bundelen zorg, research en opleiding en zijn inmiddels het grootste centrum voor kinderkanker zorg en research in Europa.”

“De gouden regel is dat je alles moet doen wat je voor je eigen kind ook zou doen”

“Iedere keer dat ik hier binnenkom ben ik trots, maar niet ik alleen, dat is iedereen die hier werkt. Het is een zwaar vak, waarbij inlevingsvermogen heel belangrijk is. Een patiënt is je eigen kind niet maar je kan het wel benaderen. Voor nieuwe medewerkers hebben we, iedere eerste woensdag van de maand geen ‘inwerkdag’ maar een ‘check in dag’. De gouden regel is dat je alles moet doen wat je voor je eigen kind ook zou doen, dat wordt erin gehamerd. Je wil toch maar één ding en dat is het allerbeste voor je kind. Als je een auto koopt kan dat ook een tweedehands auto zijn, maar voor je kind wil je het allerbeste. Dat willen we als personeel maar ook als gebouw uitstralen. Als je het niet op kan brengen om steeds alles te willen geven voor deze kinderen, dan moet je hier niet komen werken. Toen we het gebouw lieten ontwerpen hebben ouders en personeel hier een hele grote stem in gehad.”

“We wilden geen klassiek ziekenhuis maar een plek waar kinderen met kanker behandeld worden”

“We hebben het laten ontwerpen door een architectenbureau dat nog nooit een ziekenhuis had gebouwd. We wilden namelijk geen klassiek ziekenhuis maar een plek waar kinderen met kanker behandeld worden met veel ruimtes waar kinderen kunnen spelen en bewegen. Anders zit je de hele dag op een kamer. Naast ieder kamer zit ook een ouderkamer. Ouders willen nu eenmaal dicht bij hun kind zijn, maar vanuit die kamer is er een schuifdeur naar het balkon. Want dat was een tweede wens, ouders willen frisse lucht, je wordt helemaal gestoord wanneer je de hele dag binnen moet zitten. Research en behandeling zitten naast elkaar op de gang. Mensen komen elkaar tegen, ook bij de koffieautomaat, zo is dat ontworpen. Het trappenhuis in een lichte hal, die je omarmt. In veel ziekenhuizen is een grote hal, dat vonden onze ouders beangstigend en onpersoonlijk. We zijn geen ziekenhuis, we zijn een centrum waar kinderen met kanker behandeld worden en waar onderzoek naar kinderkanker wordt gedaan. Dat is iets anders dan een ziekenhuis. Dat moet het uitstralen.”

“Werken in de kinderoncologie is prachtig maar ook ongelofelijk zwaar. Je voelt het verdriet”

“Een klassiek ziekenhuis bouw je om een dokter heen, je gaat naar een chirurg, die heeft ergens een poli, een dagbehandeling, een kliniek en je gaat naar een oncoloog die een poli, dagbehandeling en kliniek heeft et cetera. De patiënt trekt dan langs de medisch specialisten. Maar hier komen alle specialisten naar de patiënt toe. Poli, dagbehandeling en kliniek zit voor één patiënt op één verdieping rondom één balie. Die zit bij de ingang van die verdieping en daaromheen gebeurt het. Voor de zogenaamde survivors van kinderkanker is een aparte poli, de zogenaamde LATER poli; die zit op de begane grond naast de coffee corner, zodat je niet over de behandelafdelingen hoeft, want dat is heel confronterend. Werken in de kinderoncologie is prachtig maar ook ongelofelijk zwaar. Je voelt het verdriet. We hebben dan ook iemand aangetrokken speciaal om onze medewerkers daarin te begeleiden en we werken met een ‘peer support systeem’ waarin je steun aan elkaar hebt. Naarmate ik ouder word, vind ik het steeds moeilijker worden om kinderen te zien overlijden. En dat komt omdat ik mij steeds meer kan voorstellen en inleven hoe vreselijk het is om je kind te verliezen. Dat wil je niet meemaken.”

“Ik kan straks van de ene dag op de andere stoppen met werken, hoe fanatiek ik ook ben”

“Ik ken mijn vrouw al vanaf mijn zestiende, vanaf de middelbare school. We zijn nog steeds gelukkig getrouwd en we hebben twee kinderen, die gelukkig hun eigen pad gekozen hebben. Mijn zoon is piloot en mijn dochter is psycholoog. Mijn vrouw is fysiotherapeut dus die zit wel een beetje in de medische hoek, zij werkt ook veel met kinderen. We wonen in Loosdrecht. De ouders van mijn vrouw hadden een boot op Loosdrecht en op zaterdag fietste ik altijd van Abcoude naar Loosdrecht. Ik had een bijbaantje op zaterdagochtend, ik bracht de post rond. Wanneer ik dat redelijk snel deed had ik een nog een aardig stuk van de dag over om naar Loosdrecht te gaan. We wonen nu op honderd meter afstand van de plek waar toen die boot lag. Ik kan straks van de ene dag op de andere stoppen met werken, hoe fanatiek ik ook ben. Iedereen heeft zijn vervaldatum. Dan gaan we reizen, zeilen, boeken lezen en een beetje aanklooien. Ik ben heel vrolijk, maar kan ook heel serieus, zelfs bloedfanatiek zijn. Ik ben ondernemend en conservatief tegelijk. Ik kan veel dingen niet maar kan redelijk goed organiseren en ben soms autoritair in mijn manier van doen. Als iets mij niet bevalt, niet goed gaat qua zorg of research voor patiënten en maar niet verbetert dan kan ik onaangenaam directief zijn. Dit is niet het handigste trekje in mijn karakter.”

De keuzes van Rob Pieters

De patiënt die je bij bleef?

“Dat is moeilijk dat zijn er zoveel. Eigenlijk blijft ieder kind je bij. Met heel veel kinderen en hun ouders heb je heel lang, heel intensief contact. Je kent ze zo goed. En als een kind dan aan het eind na 5 of 10 jaar toch overlijdt, dan is dat natuurlijk vreselijk. Maar ook de kinderen die net langs de rand zijn gescheerd en het dan toch redden. Die we met allerlei kunst-en vliegwerk toch in leven hebben gehouden en die je ziet opgroeien tot jong volwassenen. Dat is natuurlijk geweldig. En helemaal de kinderen die je op ziet groeien en dan weer met hun eigen partner of kinderen je even goedendag komen zeggen. Dat is zo bijzonder. Kinderen zijn zo leuk, ze hebben iets primairs, iets onbevangens.”

Wetenschapper

“Gertrude Elion, zij ontving in 1988 de Nobel Prijs voor Geneeskunde. Zij was de uitvinder van een bepaalde groep chemotherapie en anti-virus middelen. Geboren in 1918 in New York, zij studeerde scheikunde en wilde onderzoek doen naar kanker. Maar het was voor een vrouw moeilijk om aan de bak te komen. Totdat de Tweede Wereldoorlog uitbrak en alle mannen in het leger moesten. Toen kreeg zij haar kans, zij ontwikkelde het eerste geneesmiddel tegen leukemie. Het was in 1992, als jonge onderzoeker was ik, trots en stoer, spreker op een kleine conferentie. Het ging over één van de middelen die zij had ontdekt en daar had ik onderzoek naar gedaan. Waarom reageerden sommige kinderen met leukemie niet goed op dat medicijn en anderen wel. Het was mijn promotie onderzoek en ik had dat van 1987 tot ’91 onderzocht. Tijdens het diner zat ik tegenover een oudere dame met een bloemetjes jurk, met en handtasje, zoals mijn oma er ook uit zag. Zij vroeg, heel schattig, aan mij wat ik deed en ik legde haar uit dat ik een medicijn had onderzocht en blah, blah blah. Toen vroeg ik:” Wie bent u?”. Het bleek dat ik aan Gertrude Elion de werking van haar eigen medicijn aan het uitleggen was, het medicijn waar zij de Nobelprijs voor had gekregen. Ik kon wel door de grond zakken, sloeg mijn handen voor mijn ogen en putte mij uit in excuses. Waarop ze zei: ”Doe niet zo raar, ik vroeg je toch wat je deed.”

Kunstenaar

“Ik ben geen kunstkenner, ik vind iets mooi of niet mooi. Maar ik wil Salvador Dali noemen. Zo’n vijf jaar geleden was ik met mijn vrouw in Cadaques en bezocht zijn huis, mij trof de gekheid van zijn schilderijen. Maar ook de originaliteit en de durf. Dat zijn ook woorden die misschien wel bij mij passen. Mijn oratie bij de aanvaarding van het hoogleraarschap hier aan de universiteit had dan ook als titel: Over Lef en Leven. Het lef om samen met een aantal collega’s en ouders zo’n centrum op te zetten, dwars tegen de stroom in. Wanneer mensen zeggen dat het niet kan: dan wordt het leuk. Wanneer je als professional iets wil doen dan moet je het gewoon doen. De enige remmende factor ben jezelf. Hans Leijerzapf, is de volgende kunstenaar die ik wil noemen. Hij heeft een eigen stijl. Hij schildert mannetjes in regenjassen met een hoed, in uiteenlopende tafereeltjes. Veel kleur en wilde luchten en daarin staan op een vierkant blok die mannetjes. De titels van zijn werken zetten aan tot nadenken en zelfreflectie. Zijn werk is doordrenkt van humor, ze roepen een glimlach op. Het echte leven is al pittig genoeg. De humor die Dali en Leijerzapf beiden hebben daar hou ik van, het grappige, het gekke.”

Boek

“Het slimme onbewuste” van Ap Dijksterhuis. Een wetenschappelijk boek vertaald in gewone mensentaal. Hij laat zien hoe je alle belangrijke beslissingen in je leven neemt vanuit je onbewuste. Vaak heb je allang bepaald wat je gaat doen en al formulerend zoek je argumenten om je onbewuste beslissing te beargumenteren. Dan denk je dat je een hele rationele beslissing neemt. Het huis dat je koopt koop je op intuïtie. Je wil het hebben, en denkt niet wat staat het eigenlijk scheef, maar wat is het romantisch. Het boek laat zien hoe irrationeel we eigenlijk opereren.

Ik heb grote weerzin tegen lange vergaderstukken om beslissingen te onderbouwen, waarvan je weet dat we het toch gaan doen. Ik hou van provoceren: we vinden dit toch een goed idee, dan doen we het toch. Zo zijn we dit centrum ook begonnen. We zetten door en laten ons niet stoppen, ook niet als het ingewikkeld wordt. In het eerste jaar van mijn studie Bewegingswetenschappen, had ik het vak Wetenschapsfilosofie. Dat is het vak waar ik eigenlijk het meeste van heb geleerd: de beperkingen van je eigen denken leren, hoe wij kennis opbouwen. De wetenschapsfilosofie en het slimme onbewuste hebben wel met elkaar te maken het toont je eigen beperkingen, dat je het allemaal niet zo ingewikkeld hoeft te maken, want zo slim zijn we met z’n allen niet.”

Film

“The Sixth Sense”. De film gaat over een jongetje dat kan communiceren met mensen die overleden zijn. Bruce Willis speelt de psychiater die het jongetje helpt om met zijn problemen om te gaan. Tot slot blijkt dat de psychiater zelf overleden is en het jongetje hem daarom kan zien. Het is een psychologische thriller je voelt dat er iets aan zit te komen, zo knap bedacht. De dood, de triestheid zit eigenlijk altijd in mijn hoofd, wanneer je met kinderen werkt die kanker hebben. Hoe afschuwelijk het is om je kind te verliezen, is een drijfveer in mijn leven. Ik kan het ook niet van mij afzetten. Ik heb een heel leuk privé -leven, wat het allerbelangrijkste is. Maar je kan die knop niet uitzetten. Mijn vrouw werkt ook veel met kinderen en we zien dezelfde patronen. Je wil kinderen er weer bovenop helpen, het geeft voldoening als dat lukt, dan heb je niet voor niets geleefd. Het gesprek over de dood, dat gesprek wordt nooit normaal. Als ik aan kleine kinderen uit moet leggen dat ze dood zullen gaan kies ik de woorden die bij hun leeftijd passen, bijvoorbeeld dat de foute celletjes terug zijn en ik dat geen pilletjes meer heb om helemaal beter te worden.

Kinderen vragen meestal dan heel primair: maar ga ik dan dood? Dan zet ik het gesprek voort met de woorden die kinderen zelf gebruiken. Ik leg dan uit dat het niet over een nachtje is, maar misschien pas over honderd nachtjes anders denken kinderen dat ze morgen dood gaan. Dit zijn iedere keer weer bijzondere gesprekken. Zo was er als voorbeeld een keer een kind dat vroeg of ze dan naar de hemel ging. Ik antwoordde natuurlijk dat dat het geval was. Dat meisje zei: ah mooi want daar zijn opa en oma ook. En daarna tegen haar ouders: Dan hoop ik dat jullie ook snel komen . Dat is ontwapenend en ontroerend. Voor ouders helpt zo’n reactie ook om het vervolgens met hun kind thuis verder te bespreken. Het kan hen helpen door de woorden die de kinderen zelf kiezen ook te gebruiken. En niet onderschatten dat kinderen hun ouders willen beschermen, vooral pubers. Die spreek ik ook zonder hun ouders. Zo vroeg een puber mij ooit: “Mag ik u even alleen spreken? Als ik dan dood ga hoe gaat dat dan?” “Ik bespreek het liever even met u alleen want mijn ouders kunnen er niet zo goed tegen.”

Muziek

“Heel veel, dat kan van alles zijn. Maar het ‘Adagio for Strings’ van Samuel Barber. Een aangrijpend stuk, ik wil dat graag op mijn begrafenis gespeeld hebben, maar dat zal wel te lang zijn. Ik zat ooit met mijn vrouw in de auto ,toen hoorden we dit en zijn we voor ons huis in de auto blijven zitten. We wilden horen welk stuk dit was. De buren vroegen later waarom we zo lang voor ons uitstarend in de auto waren blijven zitten, we hadden toch nooit ruzie? “Shape of my Heart” van Sting, ook zo’n mooi gevoelig nummer. Het Requiem van Verdi, veel mensen kunnen het spelen, maar hoe kan je zoiets bedenken? En Stromae, ook zo’n creatieveling.”

Restaurant

“Het Kompas” in Loosdrecht. Je eet er goed, het is er plezierig en je zit niet opgeprikt. Het is vaak niet de bestemming, maar het onderweg zijn naar de plek, de voorpret van ergens naartoe gaan. Dus het restaurant doet er minder toe. Of het nu een sjiek restaurant is of een biefstuk met patat, ik vind het gewoon leuk om samen met mijn vrouw, Caroline, op stap te zijn. We zijn al 46 jaar samen, je kan ons ook in een snackbar neerzetten. En met de kinderen erbij is het helemaal leuk.”

Drank

“Lekkere rode wijn of een biertje. Ik kan genieten van ergens eten en dan een lekkere rode wijn. Ik heb niet veel verstand van wijn maar als we dan een fles uitzoeken en ik geniet dan kan mijn vrouw weer genieten van het feit dat ik het naar mijn zin heb en andersom. We genieten van elkaar. Tijdens de vakantie op Lanzarote, aan de haven, drinken we Sangria, dat is bocht, maar alleen daar geweldig. Het moment, de plek, daar kunnen we van genieten. “

Utrechter

“Mijn oma, van vaderskant. Zij kwam uit Wijk C en is daarna naar Zuilen verhuisd. Zij was zo’n leuke vrouw. Een echte ‘volksvrouw’, met twee benen op de grond en een heel goed gezond verstand. Zij kon ook zo van dingen genieten.”

Wat zou jij doen als je burgemeester van Utrecht zou zijn?

“Ik zou proberen om de ongekende regeldruk te verminderen. Leven in de geest van de regels en niet volgens de letter van de regels. Wanneer je een burgemeester het vertrouwen geeft dan zou je die ook het recht om te beslissen wat goed is volgens de geest van de wet moeten geven, ook al passen een paar van die regeltjes niet helemaal bij zo’n beslissing. “