Odensehuis voor mensen met dementie: “Hier ben je geen patiënt maar mens”

Het Odensehuis Andante in de Utrechtse Oudwijkerdwarsstraat is een ontmoetingsplek en inloophuis voor mensen met beginnende dementie en hun naasten. “Hier zijn ze geen patiënt, maar mensen zoals ieder ander.”

Wim is van de soep. Hoewel de oud-beroepsmilitair zijn hele leven niet heeft gekookt, zorgt hij er in het Odensehuis voor dat tijdens de lunch geregeld een lekker, eigengemaakt soepje op tafel komt. “Tomatensoep is mijn favoriet.” 

Hoe en wanneer hij de soepman is geworden, weet hij niet meer precies. “Een jaar of vijf geleden”, schat hij. Wim heeft Parkinson-dementie en is een van de vaste bezoekers van het Odensehuis, een inloophuis voor mensen die lijden aan verschillende vormen van dementie. 

Ze hebben gemeen dat hun ziektebeeld maar één uitkomst heeft: een niet te stoppen geestelijke aftakeling gevolgd door de dood. Lang voor het eindstadium van dat proces is bereikt, hebben de bezoekers het Odensehuis al achter zich gelaten, omdat ze te ver zijn verdwaald in hun innerlijke wereld. 

Diagnose

“Maar er zit gemiddeld tien jaar tussen de diagnose en het tijdstip van overlijden. De meeste mensen zijn in de eerste vijf jaar nog te goed voor de dagbesteding bij reguliere zorginstellingen en kunnen en willen nog van alles”, zegt Domien Schuurmans, een van de twee betaalde krachten van het Odensehuis. 

“Wij helpen hen hun talenten te ontplooien. Of dat nou tekenen, schrijven, musiceren of fotograferen is. Sommigen ontdekken hier nieuwe talenten. Zoals Wim, die soep heeft leren maken.”

Het Odensehuis is er voor mensen die in het beginstadium verkeren van dementie. Ze reageren soms misschien wat traag op vragen of raken even in de war als ze iets vertellen, maar ze weten donders goed wat er met hen aan de hand is en welke toekomst hen wacht. Je ziet het in hun ogen, waarin wanhoop, verdriet en levenslust elkaar afwisselen. 

Toekomstplannen

Zoals Jenneke, de oud kunstdocente, zegt: “Dementie is verschrikkelijk, het gooit je leven overhoop.  Stap voor stap raak je alles kwijt en je kunt er niets tegen doen. Al je toekomstplannen vallen in het water. Maar je moet toch verder en proberen er nog iets van te maken. Je richt je op kleine dingen. Ik kan niet meer zelfstandig reizen, maar ben laatst met mijn zoon op vakantie geweest. Dat was heel fijn.”

Of neem Joke, de kleine stille vrouw van begin 70 met de korte witte haren die alleen praat als haar een vraag wordt gesteld. Ze werkte ooit bij V&D, woont nog zelfstandig en heeft geen hobby’s. Zegt ze. Of nou ja: stenen beschilderen, dat wel. “En je speelt toch ook mooi blokfluit, Joke?” Oh ja, dat ook. Wil ze een stukje spelen? Zeker wel. Joke haalt haar blokfluit uit het foedraal en even later klinkt een vrije versie van het kinderliedje ‘Schipper mag ik overvaren’ over tafel. Applaus voor Joke. Ze glundert.

Denemarken

Het Utrechtse Andante, gevestigd op de bovenverdieping van buurthuis Podium Oost in de Oudwijkerdwarsstraat, is een van de ruim veertig Odensehuizen in Nederland. Ze zijn vernoemd naar de Deense stad Odense waar een groep mensen kort na de eeuwwisseling een laagdrempelige inloop begonnen voor mensen met dementie in het beginstadium. Het eerste Odensehuis verrees in 2008 in Amsterdam, het Utrechtse opende in 2016 de deuren. 

Odensehuizen zijn particulier initiatief en vallen buiten de reguliere zorgwereld. Iedereen die de doelstellingen onderschrijft, kan een Odensehuis beginnen. De Odensehuizen draaien vooral op (gemeentelijke) subsidies en donaties van fondsen en werken grotendeels met vrijwilligers, waardoor de kosten laag blijven en deelnemen voor iedereen bereikbaar is. 

Gezelligheid

Schuurmans: “Bij ons ben je geen patiënt, maar een mens als ieder ander. Je kunt hier diepgravende gesprekken voeren en emoties delen, elkaar steunen en helpen. Maar niets moet. We zijn er ook gewoon voor de gezelligheid. Een ontmoetingsplek voor lotgenoten en hun familieleden. Er wordt ook veel gelachen.” 

Hans, die zijn leeftijd niet wil of kan zeggen, is een van de vaste bezoekers. Een flamboyante man met een onmiskenbaar Utrechts accent en een zonnig karakter die, zoals hij zelf zegt, ‘nogal prominent aanwezig is’. “Je gaat achteruit en dat merk je steeds weer. Als ik ’s ochtends thuis beneden kom, weet ik soms opeens even niet meer waar ik ben. Dat is heel beangstigend. Er spelen altijd doemscenario’s door mijn hoofd. Soms ben ik gewoon echt heel bang voor wat me te wachten staat, maar soms denk ik ook: wat een onzin, er is helemaal niets met me aan de hand.”

Half woord

Hij heeft veel steun aan de ontmoeting met lotgenoten. “Je begrijpt van elkaar wat je doormaakt en hebt daarom aan een half woord genoeg.” 

En altijd hangt dat dreigende afscheid in de lucht, de stap naar een volgende fase in het aftakelingsproces omdat het hier, in het Odensehuis, niet meer gaat. Dat gebeurde ook met Ineke, de architecte aan wie Hans nog elke dag denkt. 

“Ineke kwam uit een heel andere wereld dan ik, normaal hadden we elkaar waarschijnlijk nooit ontmoet. Maar hier werden we beste maatjes. Ik kon met haar alles bespreken. Ze trakteerde haar laatste dag op Domtorentjes. Daarna stapte ze in een taxi en vertrok, voorgoed. Dat was heftig hoor.”

Het helpt om over emoties, angsten, verwachtingen en ervaringen te praten, zeggen de zestigers en zeventigers voor wie het Odensehuis een soort laatste reddingsboei is. Dat gebeurt onder meer in ‘de Gedachtenkamer’,  een praatgroep onder leiding van professioneel trainer en coach Harry Veenhoven. Aan de hand van zelfgekozen thema’s bespreken de deelnemers allerlei aspecten van hun ziekte.

Lief zijn

Vandaag is het thema ‘lief zijn voor elkaar, zorgen voor elkaar’, ingebracht door Wim. Wat hij daaronder verstaat? “Nou, dat je een beetje oog hebt voor elkaar”, zegt Wim. Hij helpt bijvoorbeeld altijd Joke uit haar jas, omdat ze daar zelf moeite mee heeft.”Dat vind ik zorgen voor elkaar.”

Willem, die hippe schoenen draagt en zichzelf ‘een beetje een bozig mannetje’ noemt, vertelt hoe zijn ziekte hem en zijn kijk op de wereld heeft veranderd. “Er is een Willem van voor de dementie en een van erna. Eén persoon, maar twee gescheiden werelden. Ik ben niet meer wie ik was en zal dat ook nooit meer worden. Dat is moeilijk om te accepteren, hoor.” 

Meer dan ooit waardeert hij het contact met anderen en snakt naar het weerzien met mensen die hij uit het oog is verloren. “Er zijn zoveel mensen die ik nog wel eens zou willen spreken nu het nog kan.”

Loslaten

Udo is ook een vaste bezoeker van het Odensehuis, maar lijdt niet aan een ziekte die dementie veroorzaakt. Hij is mantelzorger voor zijn nog thuiswonende echtgenote, die al jaren kampt met dementie. Het is zwaar en wordt steeds zwaarder, zegt hij. “Want het wordt alleen maar minder en met ieder stapje achteruit moet je opnieuw leren dealen, een nieuw evenwicht zoeken.”

Hij vreest het moment dat hij de zorg voor zijn vrouw uit handen moet geven. “Dan moet ik haar loslaten. Hoe moeilijk dat ook zal zijn, loslaten is ook liefde. Maar tot het zover is blijf ik voor haar zorgen. Liefde is ook dat je van de hele persoon houdt en niet alleen van wat je aan die persoon bevalt. Ik haal mijn kracht uit de herinneringen aan het mooie leven dat mijn vrouw en ik samen hebben gehad. Daar moet ik het mee doen, want meer is er niet.”